Rett syndroom

Een aangeboren genetische afwijking die leidt tot ernstige verstandelijke en lichamelijke beperkingen. Het komt vrijwel alleen bij meisjes voor.

Kenmerken Rett syndroom

Het Rett-syndroom uit zich pas na ongeveer 6 – 18 maanden. Tot die tijd verloopt de ontwikkeling normaal.
Daarna volgt een fase van stilstand en achteruitgang. Meisjes met het Rettsyndroom kunnen niet meer praten, en hun lichamelijke ontwikkeling gaat sterk achteruit.
Na deze periode is er een meer stabiele periode.
Epilepsie.
Vergroeiing van de rug (scoliose).
Spierslapte van het hele lichaam, hierdoor kunnen ze niet zelfstandig lopen.
Ernstige verstandelijk beperking.
Spasme: iets gericht pakken lukt niet of nauwelijks.
Ernstige problemen in de communicatie, omdat zij zich niet kunnen uiten. Via oogcontact kunnen zij op bijzondere manier communiceren. Ze laten merken dat ze contact erg fijn vinden.

Er is sprake van een ernstige beperking, zowel lichamelijk als verstandelijk. Daarom is het verstandig om via zintuigen contact te maken: voelen, ruiken, proeven, luisteren, kijken.
Zorg voor regelmaat in de bezoeken met het meisje en haar ouders.
Bijbelonderwijs kun je geven via zintuigen. Ga daarbij niet uit van kennisoverdracht: sfeer, ervaren en aandacht zijn belangrijk in het contact.
Laat het genieten voorop staan.

Ga met hen wandelen. Praat rustig en vertel alles wat je ziet. Laat het meisje ruiken aan bloemen, voelen aan blaadjes en vertel dat God dit gemaakt heeft.
Zing ondertussen liedjes over God.
Bezoekjes zijn belangrijk, maar kunnen redelijk kort zijn (20 -30 minuten).
Zorg voor een herkenbare opbouw tijdens het ‘bijbelonderwijs’. Bijvoorbeeld:
1. Luister naar een bijbels liedje.
2. Bid kort, hou de handen van het meisje/vrouw vast, tijdens het bidden.
3. Vertel een (kort)verhaal uit de bijbel, laat platen zien. Of maak gebruik van een filmpje.
4. Maak samen een verwerking. Ga samen creatief aan de slag over het bijbelverhaal. (Bijvoorbeeld: kleuren, (vinger)verven, iets bouwen, bellen blazen, ballonnen blazen.)
5. Sluit af met het het zingen van een lied.

http://www.rett.nl/ – website van de Nederlandse Rett syndroom Vereniging met veel informatie.