Dementie en geestelijke zorg

Dementie is aan de buitenkant niet zichtbaar

Dementie is een verzamelnaam voor ruim vijftig ziektes, zoals de ziekte van Alzheimer, vasculaire dementie, fronto-temporale dementie en Lewy body dementie. Dementie komt steeds vaker voor want de inwoners van Nederland worden gemiddeld ouder. Het verwijst dan ook naar geestelijke aftakeling op de oude dag. Maar als het verstand aftakelt, betekent dat niet een aftakeling van het geloof in het hart. Iemand met dementie heeft niet meer het verstand tot zijn beschikking om de overwegingen van het hart bewust te overdenken. Ook kan dit niet meer door het spreken geuit worden en kunnen zomaar allerlei nare woorden over iemands lippen komen. Maar God ziet het hart. En Zijn Zoon Jezus, ons voorbeeld, zocht met groot mededogen mensen op die te maken hadden met afbraak, ziekte, afsterving van hun aardse bestaan. Om deze waardevolle, geliefde kinderen van Hem door Zijn genade te helen en op te richten.

 


 

1. Gesprek met ds. Tim van Iersel over dementie

 

Ds. Tim van Iersel werkt als geestelijk verzorger en ethicus in verpleeghuizen van Woonzorgcentra Haaglanden in Den Haag, waar voornamelijk ouderen met dementie wonen. Ook geeft hij regelmatig trainingen op het gebied van zingeving en ethiek en begeleidt hij vrijwilligers en mantelzorgers.

 

1.1 Mensen met dementie en hun plek en functioneren in de gemeente

 

Samenvatting 1.1

Dementie heeft invloed op alle vlakken van het (dagelijks) leven – ook op het geloofsleven! Bij dementie spelen ook identiteitsvragen: wie ben ik al alles wegvalt? Wat blijft er van mij over?

Probeer in gesprek te peilen welke invloed de diagnose ‘dementie’ heeft. Sommigen reageren geschokt, maar er zijn ook mensen die de diagnose bijna laconiek opnemen. De volgende vragen kunnen helpen om het gesprek vorm te geven: Hoe kijkt u terug op uw leven tot nu toe? En hoe kijkt u naar de toekomst? Luisteren is hierbij vooral heel erg belangrijk!

Daarnaast is het van belang om oog te hebben voor de naasten van de persoon met dementie. Het heeft een enorme impact ook op hun leven en functioneren. Eventueel kun je verwijzen naar een gespreksgroep voor naasten van mensen met dementie. Contact met anderen die hetzelfde meemaken, het delen van persoonlijke verhalen kan troosten en een gevoel van erkenning geven.

Ondanks het proces dat mensen met dementie ondergaan, blijft het leven zinvol. God blijft je zien en vasthouden in dit alles. Tegelijk is het passend om hier niet lichtzinnig over te spreken, maar erkenning te geven voor het lijden en het verlies. Daarnaast mag je als werker in de kerk ook ruimte bieden voor het gevoel van zinloosheid. Samen proberen om hoop te vinden in het feit dat God er altijd bij is en ons kent en met ons meelijdt.

In de menswording doet Jezus het ons voor: Hij verlies zichzelf en zijn Goddelijke heerlijkheid. Dit is een bijbels aanknopingspunt om het gesprek over dementie en de zin van het leven aan te gaan.

Want dan vind je ook hoop voor het nieuwe leven. Je legt af, verlies een heleboel, maar je mag leven in de verwachting van een nieuw leven en herstel. Daar kun je nu al iets van ervaren door erkenning te vinden bij God, die met ons meelijdt.

Probeer mensen met dementie zo lang mogelijk te laten functioneren en meedoen in de gemeente. Dit kan bijv. door het inzetten van een buddy ter ondersteuning bij een taak, of een minder zware taak te zoeken. Tijdens de diensten kan een vaste persoon degene met dementie begeleiden, door de dienst heen ‘loodsen’. Op deze manier kan de naaste familie ontlast worden.

Het ideaal is een kerkgemeenschap die zich aanpast aan de persoon met dementie. Zo kan ook hij/zij deel blijven van het lichaam van Christus. Je kunt als voorganger oog hebben voor deze mensen door het toevoegen van een oud/bekend lied in de liturgie, zorgen voor een liturgie op papier (bij moeite met e beamer) en voorbede.

Aandachtspunten voor een viering voor mensen met dementie: ZIN. Maak de inhoud zintuiglijk, interactief en niet-kinderachtig (wel eenvoudig).

 

 

1.2 Wanneer mensen met dementie in het verpleeghuis gaan wonen

 

Samenvatting 1.2

Wanneer iemand met dementie in het verpleeghuis komt te wonen, is het goed om het contact te blijven onderhouden. Tip: bezoek diegene liever frequenter en korter, dan een lang eenmalig bezoek. Overleg met de pastor die aan het huis is verbonden, over de wederzijdse verwachtingen en (on)mogelijkheden. Ga er niet zomaar vanuit dat het wel binnen het verpleeghuis geregeld is.

Bij een bezoek kun je het contact zintuiglijk maken bijv. met foto’s, een bijbel, of een paaskaars. Dit zijn mooie manieren om het (geloofs)gesprek te stimuleren.

Leg de lat voor het gesprek laag en verwacht niet te veel. Het gaat om het verschil dat je kunt maken in het hier en nu. Wellicht is degene die je bezoekt jou straks alweer vergeten, maar jouw aanwezigheid heeft waarde in het moment. Luister samen eens naar een oud bekend lied, of bekijk oude foto’s.

Bij een bezoek is de uitdaging om jezelf kwetsbaar op te stellen (de ander met dementie is ook kwetsbaar). Wees authentiek aanwezig.

De app ‘dementie en herinneringen’ kan een mooie ingang/aanleiding zijn voor gesprek. Je kunt ook de partner en/of kinderen vooraf vragen naar de onderwerpen die de persoon met dementie graag bespreekt. Of nodig (een van) hen uit om ook aanwezig te zijn bij jouw eerste bezoek.

 


 

 

2. Feiten en cijfers

Facts figuresAlzheimer Nederland biedt op haar site een uitgebreide en duidelijke factsheet aan. Klik hier voor de cijfers en feiten.

 

 

 


 

3. Achtergrondinformatie

 

3.1 Wat is dementie? Een algemene uitleg

 

 

 

3.2 Het hart wordt niet dement

‘Het emotionele brein gaat niet, veel minder of veel later pas verloren. Mensen met dementie hebben gevoelens, ze kunnen genieten, ze verlangen naar liefde en aandacht en willen nuttig zijn. Net als gewone mensen. Dat is belangrijk, want dat zijn aanknopingspunten om contact te blijven houden met elkaar. Vergelijk het met iemand die van de ene op de andere dag doof wordt. Wat ga je dan doen? Je gaat de zintuigen aanspreken die het nog wel doen: je gaat gebaren maken, dingen laten zien, plaatjes zoeken. Dat vinden we vanzelfsprekend. Zoiets moeten we met mensen met dementie ook doen. Als iemand geen dingen kan onthouden die zich recentelijk hebben afgespeeld, moet je daar geen vragen over gaan stellen. Je kunt het beter hebben over wat behouden blijft: ervaringen en gevoelens. Dat is misschien wel het kostbaarste wat we hebben.’

Klik hier om het volledige artikel te lezen.

 

3.3 Pastoraat aan dementerenden

Hoe verleen je pastoraat aan mensen die lijden aan dementie? Geestelijk verzorgers Gea Wezeman-Janssens en Peter Versloot legden zich erop toe. ‘Als iemand je bezoek na een kwartier weer vergeten is, betekent dat niet dat hij het niet gewaardeerd heeft.’

‘We zijn al gauw geneigd om pastoraat erg verstandelijk in te steken’, zegt Versloot. ‘Ga je bij iemand op bezoek, dan wil je zaken bespreken: een beetje bijpraten over familie en vrienden, over de dagelijkse lotgevallen en – het liefst met de Bijbel op schoot – over iemands geestelijk welbevinden.’

Klik hier om het volledige artikel te lezen.

 

 

3.4 Hoe zorgen we voor onze dementerende gemeenteleden?

Dementie, waarvan de ziekte van Alzheimer de meest voorkomende vorm is, is door de vergrijzing en het stijgen van de gemiddelde leeftijd op weg om volksziekte nummer 1 te worden. De kans is groot dat je in je leven, als patiënt of naaste, met dementie te maken krijgt. Toch wordt op nog maar weinig plekken gestalte gegeven aan geestelijke zorg aan dementerenden, ook in de kerk.

Klik hier voor het volledige artikel.

 


 

4. Handvatten

 

4.1 Leestip: Godvergeten

In “Godvergeten’ biedt Tim van Iersel handreikingen en bemoediging in het omgaan met dementie en God. Dementie brengt je bij de kern van je geloof. Juist omdat je met dementie zo afhankelijk en kwetsbaar bent, juist omdat je cognitieve capaciteiten achteruitgaan, kom je onherroepelijk voor de kernvragen van je leven te staan. Daarom spreekt dit boek over dementie én over God, aan de hand van thema’s die daarbij belangrijk zijn. Het gaat over de vraag naar waarom (waarom overkomt mij dit?), over loslaten, jezelf vergeten en vergeten worden, muziek en vooruitzien.

 

 

4.2 Leestip: Dwalen door verhalen

Op bezoek gaan bij gelovige mensen die dementerend zijn, wordt niet als eenvoudig ervaren. Om dit belangrijke bezoekwerk te ondersteunen, heeft het Nederlands Bijbelgenootschap het gespreksboek ‘Dwalen door verhalen’ uitgegeven. Haar missie is de Bijbel dicht bij mensen te brengen, dus ook bij deze kwetsbare groep. In dit artikel worden drie voorbeelden gegeven van hoe het boek in het pastorale werk is te gebruiken.

Lees meer over Dwalen door verhalen.

 

 

4.3 App: Dementie en herinneringen

Gratis app voor het ophalen van herinneringen. Een unieke app met liedjes, filmpjes, geluidsfragmenten en foto’s uit de jaren ’30 – ’70. Door hier samen naar te kijken en te luisteren, kunnen herinneringen worden opgehaald. Het is een middel om met elkaar mooie en plezierige momenten te beleven.

Lees meer over Dementie en herinneringen

 

 

 

4.4 Filmtip: Still Alice

Bekroonde film waarin Alice (Julianne Moore) de diagnose ‘Alzheimer’ krijgt. Het begint met slechts een hapering: Alice kan tijdens een toespraak even niet meer op de woorden komen. “Ik wist wel dat ik die champagne had moeten overslaan”, grapt ze. Enige tijd later, ze heeft net een rondje hardgelopen, laat haar geheugen haar opnieuw in de steek. Ze weet opeens niet meer waar ze is. Wat volgt is de diagnose en de ingrijpende gevolgen van de ziekte.

Lees hier een recensie over de film.

 

 

4.5 Mooi voorbeeld: Henk en Peter

Een aantal jaar geleden kreeg Peter van de kerk de vraag of hij zich wilde inzetten voor dementerende ouderen in de gemeente. Om meer te weten te komen over dementie, heeft zich toen eerst aangemeld voor een cursus. Na de cursus werd hij gekoppeld aan Henk. Die lijdt aan vasculaire dementie, waardoor hij snel achteruitgaat.

 

 


 

5. Ervaringsverhalen

 

5.1 Joop en Coby: ‘Ik weet niks meer, ik kan niks meer, ik doe niks meer’

Tegen anderen zegt Joop Scheltens vaak: ‘Ik heb alzheimer, maar ik merk er niks van!’ Voor zijn vrouw Coby geldt dat allerminst. De zorg voor haar man is intensief. Ze moet afscheid nemen van hoe hun leven samen was.

Joop Scheltens (80) was een ontzettend ondernemende man. Hij kluste altijd in en om het huis en was druk met zijn bonsaiboompjes. Tot twee jaar geleden liep hij verschillende keren per week hard. Ook was hij actief in de Alphacursus en bij New Wine.

Klik hier voor het volledige verhaal van Joop en Coby.

 

 

5.2 Nettie: Als hij er niet meer is, blijf ik dit werk doen’

Eigenlijk vindt Nettie (66) het helemaal niet nodig om geïnterviewd te worden. ‘Je bent met elkaar getrouwd, dan is het toch vanzelfsprekend dat je voor elkaar zorgt, welke omstandigheden zich ook maar voordoen? De vrienden die ook elke week bij hem zijn, die zijn pas trouw.’

‘Ik leerde Jaap kennen op de middelbare school. We trouwden jong, inmiddels 45 jaar geleden. Door te trouwen liep Jaap niet het risico dat hij voor zijn diensttijd naar Duitsland moest. Vier kinderen kregen we, dertigers en veertigers inmiddels.

Klik hier voor het volledige verhaal van Nettie.