Het Angelmansyndroom is een aangeboren ontwikkelingsstoornis door een chromosoomafwijking. Naast speciale kenmerken is er sprake van een ernstige verstandelijke beperking.
Kenmerken Angelmansyndroom
- Als kind veel lachen/giechelen; als volwassene een vriendelijke uitstraling.
- Een houterige en onzekere motoriek.
- Afwezigheid van spraak: kinderen met het syndroom van Angelman leren hooguit 2 of 3 woorden spreken.
- Vergroeiing in de rug (Scoliose).
- 80% van de mensen met het syndroom van Angelman heeft een lichte vorm van epilepsie (korte afwezigheid met trillen en kleine schokjes).
- Slaapstoornissen; ze slapen licht en worden gauw wakker omdat melatonine snel wordt afgebroken.
- Ze hebben een kleine schedelomtrek met een plat achterhoofd.
- Wijd uiteen staande tanden, grote onderkaak.
- Lichte kleur haar (blond, rood) en lichte kleur ogen (blauw, groen).
Begeleiding en tips voor pastorale bezoeken en (individueel) bijbelonderwijs aan mensen met het Angelmansyndroom
Iemand met het Angelmansyndroom kan niet praten, maar hij begrijpt wel veel. Hij communiceert vooral via lichaamstaal. Laat de communicatie daarom vooral via zintuigen verlopen. Dit kan door het laten voelen van voorwerpen. Bijvoorbeeld zachte kussens. Of koude, harde (spel) materialen.
Tijdens een pastoraal bezoek of (individuele) Bijbelonderwijs kan je via muziek, en felle kleuren contact maken. Gebruik kartonnen bijbelboeken of laat eenvoudige christelijke filmpjes zien.
De begeleiding van mensen met het Angelmansyndroom vraagt veel tijd en inspanning. Ouders hebben hierin ondersteuning nodig. Daarom kan het voor ouders prettig zijn als er vanuit de kerkelijke gemeente speciale momenten in een week gepland worden waarin het kind individuele aandacht krijgt.
Interessante websites
Pagina met meer informatie over het Angelmansyndroom: http://www.mijnkinderarts.nl/ziekten/erfelijke-en-aangeboren-afwijkingen/angelman-syndroom.htm#behandelingen
http://www.angelmansyndroom.nl/