Het Prader Willi syndroom is een aangeboren genetische afwijking. Het gaat gepaard met een licht verstandelijke beperking. Mensen met het Prader Willi syndroom hebben een combinatie van spierslapte en een onbedwingbare eetlust. Het komt bij zowel jongens als meisjes voor.
Kenmerken van het Prader Willi syndroom
- Vaak korte mensen met een smal voorhoofd en een smalle neus. Ze hebben kleine handen en voeten.
- Sterke eetlust, maar ze hebben minder voedingsstoffen nodig dan een gezond persoon. Hierdoor ontstaat snel overgewicht.
- Er is sprake van (ernstige) spierslapte. Ze bewegen als kind weinig, soms zijn er problemen met het evenwicht.
- Door de slappe spierontwikkeling, ook rond de mond, verloopt de spraakontwikkeling vertraagd. Het stemgeluid klinkt nasaal.
- Over het algemeen rustige, vriendelijk mensen met een licht verstandelijke beperking. Vanaf de pubertijd kunnen ze last krijgen van koppigheid en driftbuien.
Begeleiding en tips voor pastorale bezoeken en (individueel) bijbelonderwijs aan mensen met het Prader Willi syndroom
- Iemand met het Prader Willi syndroom reageert langzamer, door de verstandelijke beperking en spraakproblemen. Ze kunnen soms kinderlijk reageren.
- Aan de hand van Bijbelverhalen is het goed mogelijk om over het geloof te praten.
- Wees concreet en praktisch in de gesprekken over het geloof. Gebruik korte zinnen. Thema’s als vergeving, Gods leiding of genade kun je goed uitleggen aan de hand van zijn/haar persoonlijke ervaringen.
- Vraag aan ouders of begeleiders welke snoepjes of koekjes gegeten mogen worden. Hou hier rekening mee, tijdens het bezoek of de groepsbijeenkomst. Wees je ervan bewust dat het overgewicht een erfelijke aandoening is, die met moeite in bedwang gehouden kan worden.
- Voor ouders en woonbegeleiders is de combinatie van de sterke eetlust en de driftbuien vaak moeilijk om mee om te gaan. Blijf zelf rustig, en gebruik korte duidelijke instructies. Geef hen tijd om te ‘schakelen’.
Interessante websites
http://www.praderwillisyndroom.nl/ – website met veel informatie over het Prader-Willi syndroom.
Filmpje: Zo raar zijn wij niet
Twee meisjes vertellen over hun syndroom en geven uitleg.