Dankzij medewerking van de CBB, de Christelijke Bibliotheek voor Blinden en Slechtzienden, is dit ervaringsverhaal ook in gesproken vorm beschikbaar.
Al sinds haar jonge kinderjaren ziet Ineke van de Groep slecht door astigmatisme. Dat kon lange tijd met een bril/lenzen redelijk gecorrigeerd worden, waardoor zij prima mee kon komen. Inmiddels is Ineke 45 jaar en ze vertelt: “Sinds 20 jaar weet ik dat ik Keratoconus heb, een hoornvliesaandoening. Daarnaast heb ik het droge ogen syndroom, waardoor ik een tolerantieprobleem heb met het dragen van lenzen. Ook het dragen van een bril is geen optie meer. Dat houdt in dat ik per dag ongeveer 2-3 uur speciale medicinale lenzen kan verdragen, daarna moeten ze echt uit, om verdere schade aan het hoornvlies te voorkomen. Sinds 2 jaar is mijn visus met lenzen in ongeveer 28%, zonder lenzen is mijn visus ongeveer 1,6%.”
In november 2015 kreeg Ineke te horen dat er niets meer voor haar ogen gedaan kon worden. “En er werd me gezegd dat ik me voor revalidatie bij Bartiméus moest aanmelden. Dat was een heftig moment voor mij, maar ook voor mijn man en kinderen”, zegt Ineke. “Ik kreeg een taststok en allerlei aanpassingen op het gebied van lezen. Ook mijn telefoon en laptop werden aangepast. Ik kreeg een type- en computer cursus bij Bartiméus, waardoor ik online actief kon blijven. Een jaar later werd ik volledig afgekeurd. Het verliezen van mijn baan vond ik ook erg moeilijk. Het contact met collega’s, mijn daginvulling… alles was anders. Mijn hele leven stond op z’n kop!”
Pieken en dalen
Dit had ook z’n weerslag op het geloofsleven van Ineke. Ze vond het moeilijk om te leren leven met een visuele beperking en voerde een innerlijke strijd met God: “Nog steeds zit ik midden in het verwerkingsproces. Dat gaat met pieken en dalen”, laat ze weten. “Naar de kerk gaan vond ik erg lastig, omdat er niets geregeld was voor mensen met een visuele beperking. Ik moest het wiel zelf uitvinden. Ik probeerde de liederen die we gingen zingen op mijn (aangepaste) telefoon op te zoeken, om op die manier mee te kunnen zingen. Omdat veel mensen gebruik maken van een device tijdens de dienst, was het internet erg instabiel. Dan had ik net het te zingen lied gevonden op mijn telefoon en viel het internet uit. Erg frustrerend. Uiteindelijk heb ik zelf contact gezocht met mensen van het beamteam en gevraagd wat ze voor mij kunnen betekenen. Inmiddels krijg ik de beamer presentaties ruim van te voren via de mail en kan ik ze thuis downloaden. Ik krijg de beamer presentatie diapositief en in grote letter zodat het voor mij enigszins leesbaar is.” Het bezoeken van een andere kerkdienst vind Ineke lastig, omdat maar weinig kerken of gemeenten voorzieningen hebben voor blinden en slechtzienden.
Ineke is erg actief in het wijkwerk in haar kerk en doet mee met Bijbelstudies en kringavonden. Helaas is niet alle Bijbelstudie materiaal in gesproken versie, de meest ideale leesvorm voor haar. Daarom maakt zij gebruik van een elektronische loep, waardoor ze kleine stukjes mee kan lezen. “Er zijn ook altijd mensen bereid om iets voor te lezen wanneer dat nodig is”, zegt Ineke. “Ik merk dat er veel meeleven is en dat er echt naar mij wordt omgezien. Ik hoef maar een kik te geven en mensen staan klaar om me te helpen. Dat is erg fijn en hartverwarmend. Dat is kerk zijn met elkaar!”
Let op ons
Wat Ineke nog mist, is contact met lotgenoten in de kerk/in het geloof: “Gewoon eens even vragen: ‘Joh, hoe doe jij dat nu?’ en ervaringen uitwisselen op het gebied van kerk en geloof, herkenning bij elkaar zoeken. En ik zou willen pleiten voor een betere toegankelijkheid van iedere kerk voor blinden en slechtzienden. Ga eens met een visueel beperkte in gesprek over wat nodig en gewenst is. Verdiep je in eens in deze materie en zorg voor een aanspreekpunt in de gemeente. Als je blind of slechtziend raakt, komt er al zoveel op je af, heb je zoveel te verwerken en staat je hele leven op z’n kop. Als je dan in de kerk ook nog eens zelf het wiel moet uitvinden, kan het je aan de moed en energie ontbreken om nog actief mee te doen. Let op deze mensen, betrek ze erbij en bied hulp waar nodig en gewenst.”