‘We wilden heel graag kinderen,’ vertelt Esther, ‘dat vonden we allebei heel leuk. Natuurlijk is het niet vanzelfsprekend dat alles goed gaat. De twintig-weken echo was voor mij niet per se ontspannen. Gelukkig waren ze goed hoor, bij alle drie, al wist ik heel goed dat dat geen garantie was.’
Aan het woord is Esther Scholten. Ze vertelt hoe het leven voor haar en haar man Niels is als het gaat over ‘Levend Verlies.’ ‘We hebben de beperking van Naut ‘geaccepteerd’, maar de confrontatie blijft in heel veel fases van zijn leven.’
Na Levi en Daniël wordt Naut geboren. Het eerste jaar is hij een hele normale baby. Na een week lacht hij al en met tien maanden loopt hij los. Hij ontwikkelt zich mentaal en fysiek heel goed en ze kunnen hem makkelijk ergens mee naar toe nemen.
Dan zit hij een tijdje niet lekker in zijn vel. ‘Misschien last van tandjes of ontwikkelingsfase, dachten we,’ zegt Esther. ‘Maar het ging niet over. Hij ging met zijn ogen draaien, kreeg een frons op zijn voorhoofd en de blik in zijn ogen veranderde. Hij zat steeds meer in zijn eigen wereld. Ik kan het niet goed omschrijven. Toen ik later foto’s terugkeek zag ik hoe erg hij in een paar maanden tijd veranderd was.’
Hij is nu vier en een half jaar. ‘Hij slaapt slecht en is ’s morgens heel vroeg wakker. Hij is thuis erg actief en vrolijk. Hij heeft een hele sterke eigen wil. Hij is het liefst in beweging: schommelen of trampolinespringen. Hij houdt van muziek en gekleurde lampjes. Woorden zijn er nagenoeg niet. We zijn net begonnen te proberen te communiceren met gebaren en pictogrammen.
We liepen thuis tegen veel praktische dingen aan. Hij haalde kastjes leeg en klom over het traphekje. Vooral de kamers van zijn broers vond hij erg interessant. Dus daar hebben we oplossingen voor gevonden. We hebben bijvoorbeeld een hek naar de keuken en naar de trap. Hij slaapt in een afgesloten bed. Eigenlijk heeft hij één op één begeleiding nodig, we staan constant ‘aan’,’ zegt Esther.
Niels heeft ander werk zodat de tijden te combineren zijn met de zorg voor de kinderen. Anderen zeggen: ‘fijn weekend’. Voor Niels en Esther is ‘weekend’ hard werken. ‘De andere jongens aandacht geven en zelf nog wat rust pakken. Naut moet in het weekend zijn energie kwijt. Dat kan op een omheind schoolplein met speeltoestellen in de buurt. De step mee en dan is Naut in zijn element en geniet zichtbaar.’
Esther: ‘we vragen ons vaak af: wat is goed? Wat is de beste zorg voor Naut? Hoe kunnen we zijn ontwikkeling stimuleren? Wat is goed voor Levi en Daniël en onszelf? Die belangen zijn soms zo verschillend. Je wilt iedereen recht doen.
En er gaat heel veel tijd zitten in regeldingen. De indicatiesteller heeft Naut nog nooit gezien en weet niet hoe hij is. Ik heb nu een indicatie dat Naut eens per twee weken ergens kan logeren. Maar we vinden het zo moeilijk om hem weg te brengen. Hij is nu aan het wennen, heeft er nog niet geslapen. Ik zie ertegen op, maar we hebben het zo nodig.
Iets leuks met zijn vijven doen is geen optie, naar de kerk gaan Niels en ik om de beurt.
We splitsen ons vaak op. Niels gaat vaak voetballen met de oudste twee, ik wandel met Naut. We gaan Levi mee naar de handbalwedstrijd en met Daniël naar zwemles. We proberen het allemaal zo te doen dat Levi en Daniël er niet bij inschieten. Zelf komen we als laatste aan de beurt. Onze sociale contacten zijn erg veranderd. Ik heb goed contact met een paar vriendinnen, dat loopt vooral via whatsapp. Met drie lotgenoten wandel ik af en toe en dat is voor mij heel belangrijk. Je hebt aan een half woord genoeg. Ik hoop dan ook dat anderen iets hebben aan dit artikel. Je bent niet de enige. En wij zijn niet de enigen die het moeilijk hebben, iedereen heeft zijn eigen struggle.’
Niels en Esther krijgen heel veel hulp van hun familie, en daar zijn ze ontzettend blij mee. ‘Vooral tijdens corona heeft ons dat er echt doorheen geholpen. Want quarantaines met Naut thuis zijn geen feestje. Maar Naut wordt steeds groter en sterker. Ik krijg hem bijvoorbeeld niet meer alleen in de wandelwagen als hij dat niet wil,’ vertelt Esther. ‘We kunnen de zorg voor hem bijna niet meer aan anderen overlaten.
Ik word erg verdrietig als ik aan de toekomst denk. En ik ben ook weleens boos en opstandig. Waarom overkomt ons dit?! Hoe houden we dit vol?! Ik heb veel aan Job, die alles verloor en God allerlei vragen stelt maar ook geen pasklaar antwoord krijgt. Toch blijft hij op God vertrouwen.
We houden heel veel van Naut, hij is ons kind. Hij is heel puur. Als hij je een – spaarzame -knuffel geeft, spring je een gat in de lucht en smelt je hart. Je leert heel veel meer dankbaar en blij zijn met kleine dingen.
Ik volgde een tijdje geleden een webinar van Manu Keirse over levend verlies. Wat een feest van herkenning!
Wij zitten in een rouwproces dat niet over gaat. Laatst kwam ik op straat een moeder tegen met een kindje in het voorzitje. ‘Mama,’ zei het kindje, en ik schrok. Naut zal misschien nooit mama of papa zeggen! Dit soort dingen overvalt je. En bij ons blijft het doorgaan. Ik zou Naut óók zo graag met een rugzakje om naar de basisschool brengen, zoals ons buurjongetje nu. Het verschil met leeftijdsgenootjes wordt steeds groter.
We proberen niet te ver vooruit te kijken. Stap voor stap.’
Geschreven door Annet Jonker.
Klik hier om terug te gaan naar het themadossier levend verlies.
