“Op een druilerige vrijdagavond vind ik de rust om naar het beeldscherm van mijn laptop te staren en na te denken over de rol die slechtziendheid in ons gezin speelt. Nogal een groot woord vind ik, slechtziendheid. Maar het is wel de realiteit.”
Rozemarijn (32) is getrouwd met Jorik en zegt: “We zijn gezegend met drie mooie en uiteraard de liefste kinderen. Sara gaat deze week haar 8e verjaardag vieren, Benjamin is 5 en Hanna is bijna 11 maanden. Wij dragen allemaal een bril, inclusief ons jongste dametje dus.” Bij Sara werd bekend dat ze een bril nodig had toen ze anderhalf jaar was, ze heeft een sterkte van +10. Toen ze 5 jaar was, kwamen Rozemarijn en Jorik er na heel wat hobbels en onderzoeken achter dat ze ook CVI heeft; een cerebrale visusstoornis. Hierbij gaat er iets mis met de verwerking van het zicht in de hersenen. “Je hebt dit in verschillende variaties, voor Sara betekent het dat haar hersenen moeite hebben met het zien van kleine details in een drukke omgeving. Zo kan ze bijvoorbeeld moeite hebben met het opzoeken van een woordje of plaatje op een drukke bladzijde, maar ze vindt het ook altijd moeilijk om mij te vinden op het schoolplein”, legt Rozemarijn uit. Sara’s hersenen pakken als het ware teveel informatie van de omgeving, waardoor ze het gezochte detail niet ziet. Het in- en uitzoomen kost bij Sara veel meer tijd, ze is vaak aan het zoeken. Dit zorgt ook vaak voor vermoeidheid.
Op school wordt rekening gehouden met haar CVI. Vorig jaar werden alle rekenopdrachten bijvoorbeeld allemaal gekopieerd en apart van elkaar aangeboden, zodat ze niet teveel hoeft te zoeken. Inmiddels is dat niet meer nodig. Ook heeft ze een aangepaste tafel, waarvan ze het blad schuin omhoog kan zetten. Sara houdt haar hoofd namelijk altijd dichtbij haar boek of blad als ze iets goed wil zien, deze tafel zorgt ervoor dat ze geen nek- en rugklachten krijgt.
Benoemen en uitleggen
“Op dit moment gaat het heel goed met Sara en zien we niet veel terug van haar CVI”, zegt Rozemarijn. “Waar we het wel in merken is in drukke situaties, bijvoorbeeld in het verkeer of op het plein dus. Als we fietsen moeten we alles benoemen, zodat ze op tijd kan reageren. Ze ziet het verkeer vaak niet aankomen of te laat. Het leren fietsen heeft trouwens ook lang geduurd, want dit vond ze heel spannend, wat achteraf natuurlijk ook heel verklaarbaar is. Van de leerkracht horen we dat meedoen met spelletjes bij gym vaak ingewikkeld is. Het gaat dan te snel en ze kan het niet volgen. We hebben alles wel uitgelegd aan Sara, maar echt uitleggen is moeilijk. CVI is voor een volwassene al lastig te begrijpen, en hoe leg je aan een kind uit dat zij dingen anders ziet dan een ander kind, terwijl zij het gewoon vindt wat zij ziet?”
Wiebelogen
Hanna, de jongste dochter van Rozemarijn en Jorik, was 11 weken oud toen zij ontdekten dat er iets aan de hand was. “Haar ogen bewogen vreemd op en neer als ze naar ons keek. Dit hadden we nog nooit gezien! We zijn met haar naar de huisarts gegaan, lieten hier ook filmpjes van haar wiebelogen zien en daarna zaten we al heel snel bij de kinderarts en vervolgens bij de oogarts en de orthoptist” vertelt Rozemarijn. “Daar zat ik dan, voor mijn gevoel nog maar net bevallen, met grote zorgen om mijn kleine meisje. De onderzoeken verliepen moeizaam en waren vervelend voor Hanna. Halverwege een onderzoek bij de orthoptist heb ik gevraagd of ik haar even mocht voeden, omdat ze zo onrustig was, dat hielp gelukkig. Ik had inmiddels heel internet al afgespeurd naar wiebelogen en kwam al gauw op Nystagmus. Ik begreep dat dit zich vaak ontwikkelde rond deze leeftijd en in mijn hoofd zag ik Hanna al op een school voor blinden en slechtzienden, later als ze groot was. Ik heb heel wat tranen om haar gelaten in die weken. Ze maakte in die tijd ook heel weinig oogcontact, kon ons ook maar moeilijk vinden. Er hebben regelmatig mensen voor Hanna gebeden in die tijd.”
‘Wat een schattig brilletje!’
Zoals elke baby, ontwikkelde ook Hanna zich in een razend tempo in die maanden, en gelukkig ook haar zicht. Ze kreeg een brilletje toen ze 6 maanden was, want zij had ook al een hoge sterkte: +8. “Dit brilletje maakte haar Nystagmus rustiger, maar dit was ook al rustiger geworden (het trillen van de ogen). Een echt onderzoek naar Nystagmus was nog niet echt mogelijk, de diagnose werd al wel vastgesteld aan de hand van de filmpjes”, zegt ze. “Binnenkort hebben we een eerste onderzoek bij Koninklijke Visio, naar haar gezichtsscherpte. We zijn benieuwd of zij nog steeds Nystagmus zullen vaststellen, want we zien het bijna niet meer. Maar we weten dat het in principe een afwijking is die altijd aanwezig zal blijven, waardoor ze op het moment van trillen niet scherp kan zien. Op dit moment zien we een hele vrolijke baby die zich goed ontwikkelt, met een grappig roze brilletje. Mensen zeggen op straat nu: ‘Ach, wat een schattig brilletje!’ in plaats van ‘Ach, wat een schattige baby!’ Daar moet ik stiekem wel om lachen. Ik begrijp ook wel dat het geen alledaags beeld is, een baby met een bril. Die bril heb ik nooit moeilijk gevonden, omdat ze die nodig had. Een bril zijn we wel gewend en we zijn blij dat het werkt voor haar! Dankbaar dat er inmiddels zulke goede, stevige brillen bestaan voor kleine hummeltjes! Onhandig is het overigens wel, want ze trekt hem de laatste tijd regelmatig van haar hoofd, om er vervolgens aan alle kanten op te kauwen en hem onder te kwijlen, zoals dat hoort als je baby bent”, lacht Rozemarijn.
Eigenlijk niet zo heel veel anders
Beide meiden hebben ambulante begeleiding van Koninklijke Visio. Een aantal keer per jaar komt er iemand op school voor Sara om met de leerkracht te praten hoe het gaat en of er nog wat moet worden aangepast. Voor Hanna komt er iemand bij Rozemarijn en Jorik thuis om spelletjes met haar te doen om haar ontwikkeling op het gebied van kijken te stimuleren.
“Eigenlijk is er verder niet zo heel veel anders. Het zijn gewone meisjes en ze doen gewoon wat andere kinderen van hun leeftijd ook doen. Over Hanna is nu nog niet zo heel veel duidelijk, ze is natuurlijk ook nog heel jong, dus dat gaan we nog ontdekken. Voor nu lijkt ze zich heel goed te ontwikkelen en zijn mijn zorgen misschien wel wat te groot geweest. ‘Maak je geen zorgen voor de dag van morgen’ is voor mij best een uitdaging”, zegt Rozemarijn. “Sara is voor mijn gevoel toch wel wat meer kwetsbaar dan een ander meisje. Laatst gingen ze voor het eerst met haar klas ergens naar toe fietsen, waar ze in groepjes een sportdag hadden. Ik merkte bij mezelf dat ik zoiets dan best even spannend vind. Met haar leerkracht heb ik besproken hoe ik dat doe als ik met haar fiets, dat ik veel benoem waar ze haar aandacht op moet richten bijvoorbeeld. En dat ze het beste vooraan kan fietsen, of als tweede, zodat ze degene voor haar kan volgen en niet alles zelf in de gaten hoeft te houden. Ook had de begeleider van haar groepje speciaal voor haar een felgekleurd hesje aan, zodat Sara haar niet kwijt zou raken in de drukte. Maar afgezien van dit soort aanpassingen, is het een gewoon meisje, die gewoon mee doet met alles. Ook in de kerk worden er geen dingen aangepast. Daar heeft ze geen tafelblad die omhoog kan, maar ze tekent of knutselt daar ook niet zo lang dat ze last krijgt van haar nek.”
Samen bijbellezen
Rozemarijn en Jorik lezen bij het naar bed gaan altijd uit de Bijbel. “Ik denk dat dat gaat zoals het ook bij een ander gezin gaat. Gezellig op bed met elkaar. We wisselen de kinderbijbels af en we hebben ook wel eens een periode gelezen uit de Samenleesbijbel. Sara leest dan ook wel stukjes hieruit voor, dan moet de Bijbel wel heel dichtbij, maar ze kan dan prima lezen. En het plaatje wil ze ook altijd even goed bekijken. Ze vindt voorlezen heel fijn, ze geniet daar erg van.”
Rozemarijn vertelt niet zomaar aan iedereen dat Sara CVI heeft, niet omdat het een geheim is, maar omdat het niet altijd nodig is om te vertellen. “Omdat het bij Sara niet heel sterk aanwezig is en omdat ze zelf ook wel maniertjes vindt om ermee om te gaan”, zegt ze. “Het kan wel zijn dat het later veel meer zichtbaar wordt, omdat bijvoorbeeld de schoolboeken drukker worden als ze in hogere groepen komt: tabellen, plaatjes, tekst door elkaar op één bladzijde. Waar mensen wel rekening mee kunnen houden op dit moment is dat Sara wat meer tijd nodig heeft bij alles, omdat ze vaak moet zoeken. En dat alles redelijk gestructureerd is, zodat ze het makkelijk kan vinden.”
Er is zoveel mogelijk
“Gek genoeg heb ik nooit zo stil gestaan bij het bidden om genezing voor Sara. Toen we bij Hanna ontdekten dat er iets aan de hand was, was dit ook zo ongeveer het moment dat we haar lieten opdragen en is daar in die kerkdienst ook voor gebeden, en ook wel door andere mensen op andere momenten. Bij Sara hebben we daar nooit zo bewust voor gebeden. We geloven dat God wonderen kan doen, en we zien ook dat dit niet altijd gebeurt. Waarom dat zo is weet ik niet en dat laat ik ook los. Wel zijn we heel dankbaar voor zoveel goede zorg voor onze beide meisjes. Er is zoveel mogelijk als je een kind hebt die slechtziend is! Ik kan elke keer weer volstromen met zo’n dankbaar gevoel als we weer om tafel zitten op school met allemaal mensen die Sara begeleiden en helpen. Dat blijft bijzonder!”
Meer tijd, geduld en ruimte
Rozemarijn wil graag meegeven dat het belangrijk is om kinderen die slechtziend zijn meer tijd te geven: “heb geduld en geef ruimte als ze dit nodig hebben. En ik denk dat het goed is om te beseffen dat slechtziendheid niet altijd zo zichtbaar is. Mocht je geïnteresseerd zijn in CVI, dan kun je op Youtube een filmpje vinden van Visio, waarin dit goed wordt uitgelegd. Voor kinderen die blind of slechtziend zijn, bestaat er een mooie website waar je boeken kan krijgen die bijvoorbeeld vergroot zijn of in braille geschreven zijn: www.passendlezen.nl.”
Hij is bij ons, elke dag
“We zijn dankbaar dat het op dit moment allemaal zo goed gaat met Sara en Hanna, maar we weten niet hoe dat in de toekomst zal zijn. Ook niet of bijvoorbeeld leren autorijden mogelijk is. Natuurlijk is dat niet het allerergste, maar ik kan me voorstellen dat dit wel heel moeilijk kan zijn als ze zelfstandig willen worden. Ik put kracht uit het geloof in Jezus, en het feit dat Hij bij ons is, elke dag. Dat Hij ons overal de kracht voor zal geven, wat we ook tegenkomen. We leven in een gebroken wereld, waarin ook slechtziendheid voorkomt. Ik zou graag willen leren om mijn zorgen over mijn meisjes, bij Hem neer te leggen en te laten, in plaats van ze regelmatig weer op mijn eigen schouders te dragen. Hoe het ook zal gaan, Hij is erbij!”
Lees deze week ook het verhaal van Nel:
Visueel beperkt: de Bijbel als houvast.
En doe mee met de WINACTIE! We mogen een luisterkinderbijbel weggeven. Luisterboeken zijn een mooi hulpmiddel voor kinderen met een visuele beperking of een ander leesbeperking (bijv. dyslexie). Klik op de afbeelding om mee te doen.
Volgende week:
Bijbellezen met iemand met een sociale beperking (ASS) – José en Johannes vertellen over hun ervaringen.
Wil je reageren, of jouw ervaringen delen? Neem gerust contact op met Nanda, n.langkamp@lpbmedia.nl.
Gewoon anders bijbellezen is een serie van Kinderbijbels.nl en Opkijken.nl. Meer weten over Gewoon anders bijbellezen? Klik hier voor meer informatie, abonneer je op de nieuwsbrief of volg ons op Facebook.
