Doe wat werkt en maak lol met elkaar
“Natuurlijk is het niet fijn dat je je moeder al aan het verliezen bent terwijl ze nog in leven is, maar aan de andere kant is ze er nog wel en kan ik nog enorm van haar genieten!”, zegt Hans Admiraal (43). Hij woont met zijn vrouw en drie kinderen in Zwolle, waar ook zijn ouders wonen waarmee hij wekelijks contact heeft. “Het contact hoeft niet altijd lang te zijn. Het is vaak erg gezellig en mijn moeder is dan vrolijk. Anders dan hoe zij thuis kan zijn bij mijn vader, van wie ik ook wel andere verhalen hoor”, zegt hij. “Ik kan er, samen met mijn broers en zussen, voor zorgen dat er van alles rondom mijn ouders wordt geregeld dat het leven voor hen soepeler kan laten verlopen, in praktische zin dan. Veel meer kan ik niet doen, behalve langskomen wanneer het uit komt.”
Weten wat de ziekte inhoudt
Hans vertelt dat hij met zijn broers en zussen een rooster heeft gemaakt waarin geregeld is dat zijn moeder elke week een dag onder hun hoede valt. Zijn vader kan dan zijn eigen gang gaan. “Hij is dan ‘vrij om te gaan en staan waar hij wil’. Ook wordt de miniwijk van de kerk en de vriendengroep van mijn ouders goed ingezet om voor voldoende afleiding te zorgen zodat mijn vader her en der in de week wat vrije tijd / bij-kom-tijd krijgt”, legt Hans uit. In het verleden heeft hij voor zijn opleiding een keer stage gelopen op een plek waar hij dementiepatiënten mocht begeleiden. Veel later kreeg zijn moeder de diagnose. “In het begin was het flink schrikken voor me maar het ging het bij mijn moeder erg geleidelijk en dan kan je er aan ‘wennen’”, zegt hij. “Mijn beeld werd wel getekend door deze stageplek. Een mooie locatie waarbinnen deze mensen begeleid werden, in alle facetten die deze ziekte met zich mee brengt. Daar woonden alleen de mensen die al een gevorderd stadium hadden van dementie. De zwaarste periode speelt zich voorafgaand aan opname af, thuis. Dat maakte ik toen niet mee maar nu mijn moeder dementeert, merk ik dat deze periode het zwaarste is. Vooral voor mijn vader.”
In de kerk waar zijn ouders heen gaan, is bekend dat zijn moeder alzheimer heeft. “Er zijn meerdere gemeenteleden die alzheimer hebben”, zegt Hans. “Vanuit de kerk is er veel steun voor mijn vader. Vooral in de miniwijk is er openheid en wordt men via de mail op de hoogte gehouden van de ontwikkelingen of worden er vragen neergelegd om eens te gaan wandelen met mijn moeder om mijn vader wat te ontlasten.” Zijn ouders gaan wekelijks twee keer naar de kerk. Op donderdagmorgen wordt een koffiemorgen georganiseerd in de kerk en ook hier gaat zijn moeder naar toe. Sinds enkele weken fietst zijn vader mee naar de kerk om zijn moeder te brengen. “Zelf er naar toe fietsen wil niet meer, dan zou ze niet aan komen”, zegt Hans. “Het scheelt dat ik een opleiding heb gevolgd waarin alzheimer aan bod kwam. Ik weet wat de ziekte inhoud en wat het resultaat gaat zijn en worden. Dat is wel nuchter bekeken, maar zo sta ik er misschien wel een klein beetje in. Ik heb altijd geroepen, en nu nog steeds, terugdenkend aan die stage periode: ‘dat wil ik later nog wel een keer gaan doen: werken met mensen met dementie’. En dat staat eigenlijk los van de diagnose die mijn moeder nu heeft.”
Kinderlijk geloof
Zijn moeder zingt graag en Hans is twee keer met zijn moeder naar een opname van Nederland-Zingt geweest: “FANTASTISCH! Al die liederen, ze kent ze bijna uit het hoofd. Helemaal die oude. Ik kan mij nog herinneren dat ik steun had aan mijn moeder haar gezang toen ik een oude melodie niet kende. Hierdoor kon ik ook een beetje mee zingen. Omgekeerde wereld, vanuit haar situatie gezien, toch nog op een bepaalde manier tot steun kunnen zijn… Alhoewel ze dit zelf natuurlijk niet door had.” Het geloof is volgens Hans een ‘automatisme’ geworden voor zijn moeder: “Het zit er in gebakken. Een kinderlijk geloof heeft zij, denk ik, helemaal perfect!: ‘Ik vertrouw op God, Hij zal altijd voor mij zorgen en ik kan altijd bij Hem terecht!’”
“Momenteel is een goed gesprek voeren lastig tot niet meer te doen. Het blijft bij korte zinnen en soms krijg je een reactie die niet echt rijmt met de vraag die je gesteld hebt. Helemaal prima, laten we het vooral niet te moeilijk maken.” Toch ontroert het Hans toen zijn moeder hem onlangs iets wilde vertellen maar zij steeds de draad kwijt raakte. “Elke keer begon mijn moeder weer aan het verhaal maar ze kwam maar steeds tot enkele woorden. Ze bonsde op een gegeven moment op haar hoofd en zei: ‘Dat irritante hoofd van mij laat mij in de steek!’ Uiteindelijk zijn we met behulp van mijn vader er op gekomen wat ze eigenlijk wou zeggen. Dit koste haar erg veel moeite en dat was wel moeilijk om te zien. Daarin kon ik haar niet helpen.”
Mooie momenten
Hans vertelt ook over mooie momenten met zijn moeder en zegt: “Mijn kinderen zijn met regelmaat bij mijn ouders. Toen mijn moeder nog redelijk de weg kon vinden ging ze wel eens met de kinderen naar de kinderboerderij in de buurt, op loopafstand. De kinderen wisten de weg er naar toe en weer terug. Onze kinderen werden geïnstrueerd: ‘Vergeten jullie oma niet weer mee terug te nemen? Oma vergeet de weg som en heeft de ‘vergeetziekte’ waardoor de terugweg vinden niet altijd lukt.’ Onze kinderen weten niet beter dan dat ze altijd oma mee terug moeten nemen, waar ze ook heen gaan.”
Hans lacht: “Zo was mijn moeder vanaf de zomer bezig om dood blad te verzamelen en dit weg te gooien in de door mijn vader aangewezen emmer. Ja, dan krijg je het, naarmate het seizoen vordert, wel een stukje drukker als de herfst zijn intrede doet… Mijn moeder zei toen: ‘Al dat dode blad, dat is toch zonde!’ En ik zei: ‘Dat klopt mam! Maar wel mooie kleuren toch? Goed dat het u het opruimt.’ En verder ging het plukken.”
Hij geeft daarom het advies mee om vooral (als de mogelijkheid er is) veel lol met elkaar te maken. “Probeer het laagdrempelig te houden. Ga niet in discussie of zeg niet dat de werkelijkheid anders is. Daar schiet je niet zo veel mee op. En wees open richting de mensen om je heen. Deel wat je mee maakt als partner of familielid. Vooral binnen een kerk heb je elkaar nodig en kan je iets van je zorg delen. Natuurlijk is dat per situatie verschillend. Laat daarom iemand van een instantie meekijken. Wij hebben een dementieverpleegkundige die met mijn vader en moeder gesprekken voert en die de lijnen uitzet die belangrijk zijn om te regelen.”
En hij zegt verder: “Doe wat werkt! De ene dag is dat het ene, de andere keer is dat weer heel wat anders. Het is mooi dat we bij een clubje horen wat ‘kerk’ heet. We geven aan dat we om kijken naar elkaar en elkaar te helpen waar nodig is. Als je bij een kerk bent aangesloten heb je sowieso een netwerk. Het is aan jezelf of je daar gebruik van maakt ja of nee. Doe daarin ook wat werkt en wat prettig is voor jezelf als partner of familielid. Bied je als gemeentelid aan om iemand eens op te halen of mee te wandelen. Denk niet te groot in het bieden van hulp. Samen thee drinken aan de keukentafel en praten aan de hand van een foto(album) van (klein)kinderen bij betreffende gemeentelid kan al een ontlasting zijn voor de partner… en doe je niets geks.”
Terug naar het dossier over levend verlies.
