Eigenlijk vindt Nettie (66) het helemaal niet nodig om geïnterviewd te worden. ‘Je bent met elkaar getrouwd, dan is het toch vanzelfsprekend dat je voor elkaar zorgt, welke omstandigheden zich ook maar voordoen? De vrienden die ook elke week bij hem zijn, die zijn pas trouw.’
‘Ik leerde Jaap kennen op de middelbare school. We trouwden jong, inmiddels 45 jaar geleden. Door te trouwen liep Jaap niet het risico dat hij voor zijn diensttijd naar Duitsland moest. Vier kinderen kregen we, dertigers en veertigers inmiddels.
Jaap was altijd een rustige man, niet zo’n prater. Een tevreden man ook, die niet zoveel nodig had. Meestal was hij bezig met wat zijn handen vonden om te doen. We hadden een groot huis, maar geen klusje was hem te veel. Hij genoot van zijn werk als sportleraar, thuis verveelde hij zich nooit. Ik had zelf meer behoefte aan sociale contacten. Ik genoot van mijn werk als verpleegkundige. Samen met Jaap genoot ik van vakanties, we sportten veel en surften graag.
Tien jaar geleden fietsten we een keer samen door de duinen toen ik over de kop sloeg en in het ziekenhuis belandde. Drie maanden had ik nodig om te revalideren, drie maanden waarin Jaap voor me zorgde. Ik had al een tijdje het idee dat er iets niet klopte met hem. Hij vergat veel en het lukte hem niet meer om de dingen die hij moest doen te organiseren. Toen ik uit de running was, begon het extra op te vallen. Als ik om koffie vroeg, maakte hij thee, bijvoorbeeld. Achteraf bleken er op zijn werk ook dingen mis te gaan die collega’s dan voor hem oplosten om hem uit de wind te houden, soms zonder dat hij het wist.
Toen ik opgeknapt was, moest Jaap weer aan het werk, maar het ging gewoon niet. Hij trok zich nog verder terug. Dan merken ze het niet, moet hij gedacht hebben. Ondertussen werd maar niet duidelijk wat hij mankeerde. We waren al een hele route langs hulpverleners gegaan. Dat wilde Jaap zelf ook, hij wilde met 57 jaar in ieder geval nog niet thuiszitten. Aanvankelijk werd gedacht aan een burn-out, maar op een gegeven moment zaten we tegenover een specialist die de juiste diagnose stelde: preseniele alzheimer. Het was natuurlijk vreselijk om dat te horen, maar het verklaarde ook heel veel. Ik had spijt van de dingen die voorgevallen waren, de boosheid, de frustraties. Na de diagnose ben ik gelukkig nooit meer boos op hem geweest. Jaap was zo bang voor de eenzaamheid, dat hij alleen zou komen te staan. Toen heb ik hem beloofd dat ik hem nooit alleen zou laten.
In het ziekenhuis gaven ze een prognose van zes jaar. Toen zijn we gaan kijken wat we nog wilden doen. We kochten een camper en zijn gaan reizen. Hij wandelde altijd veel en bleef dat doen, soms best ver. Dat is hij ook lang blijven doen. Dan kreeg ik van anderen te horen dat hij hier of daar liep, maar hij kwam altijd weer terug, dat wist ik. Na een tijdje is Jaap naar een zorgboerderij gegaan, twee dagen in de week, acht kilometer verderop. Hij ging er zelf naartoe, nadat ik de eerste tijd met hem meegefietst was, tot hij de route zelf kende. Later bracht ik hem voorbij de gevaarlijke punten en fietste hij het laatste stuk nog zelf. Van alles deed hij daar, tot een stal verbouwen aan toe. Dan was hij er even uit en kon ik naar mijn werk. Die zorgboerderij was een goede plek voor hem.
Drie jaar geleden kon ik hem niet langer thuishouden. Met hulp van vrienden en de kinderen konden we het lang redden samen. Of dat wijs is geweest, vraag ik me nog weleens af. Het was moeilijk om hem te laten gaan, ik had immers beloofd dat ik hem niet alleen zou laten, maar hij werd agressief en onhandelbaar. De thuiszorg wilde het personeel er ook niet meer aan blootstellen. Na veel soebatten kwam Jaap op de urgentielijst voor opname. Nu woont hij in een verpleeghuis, in een zorggroep van acht bewoners, die hun eigen kamer hebben en een gezamenlijke huiskamer. De meeste anderen zijn veel ouder dan hij. In het begin zette ik hem nog weleens in de rolstoel en reden we naar een terras om een biertje te drinken, maar dat gaat nu niet meer. Als ik nu bij hem kom, dan zit hij daar maar, graatmager, zeventien kilo afgevallen sinds het begin van zijn ziekte, maar nog oersterk. Als hij je hand vastpakt, dan kan hij je flink pijn doen. Soms loopt hij een stukje heen en weer en dat is het dan. Heel af en toe krijg ik een glimlachje.
Soms is hij zo onrustig, dan loopt hij de hele nacht te spoken, banjerend over de gang. Dat past helemaal niet bij zijn karakter. Ik wil zo graag dat iedereen dat weet, dat hij niet zo was. Ik zie de spanning bij hem vanbinnen, dat hij lijdt onder de situatie, wat hij zelf niet meer kan uiten. Als hij pijn heeft, omdat hij gevallen is bijvoorbeeld, dan kan hij dat niet aangeven. Met als gevolg dat hij er geen medicatie voor krijgt. Als iemand zo is, dan lijdt hij, dan is hij niet gelukkig.
Ik ben er elke dag, meestal wel een paar uur. De zorg is tegenwoordig niet zoals je graag zou willen, door geldgebrek en andere oorzaken, dus doe ik veel dingen zelf: nagels knippen, tandenpoetsen of iets te eten voor hem maken. Heeft hij een vriendelijke blik in zijn ogen of een glimlachje, dan is mijn dag goed, al heb ik niet het idee dat dit dan aan mij gerelateerd is. Ik vind het zwaar, maar ik vind het niet moeilijk om vol te houden. Ik ben toch met hem getrouwd… Het meest frustrerende is dat ik hem niet kan bereiken. Communicatie is zo wezenlijk in een relatie. Ik blijf van hem houden, daar verwonder ik me zelf ook over. Er zijn vrienden die vanaf het begin elke week op bezoek gaan. Dat vind ik zo bijzonder en zo waardevol. Dan heb ik mijn handen een beetje vrij. En als er een keer niemand bij hem is, ga ik twee keer. Zolang hij er nog is, zit ik liever bij hem koffie te drinken dan alleen thuis.
Ik heb God nooit gebeden of Jaap beter zou mogen worden. Ik wist ook wel dat Hij dat niet zou doen. Soms sterven mensen plotseling, terwijl ze gezond zijn, en Jaap moet maar blijven leven. Hoe dat zit, is een grote vraag voor mij. Dan vraag ik of God hem uit zijn lijden wil verlossen. Maar ik besef ook dat Jaap er dan niet meer zal zijn. Dat is zo dubbel, dan voel ik me wanhopig. Maar bidden helpt wel, dan ben ik het kwijt. En de gedachte dat God Jaap wel begrijpt en tot hem door kan dringen, die troost mij.
Voor de kinderen vind ik het echt verschrikkelijk. Ze gaan met enige regelmaat bij hun vader op bezoek, maar ik begrijp het ook dat ze het soms moeilijk vinden om te gaan en ook weleens wat afstand nemen. Voor de kleinkinderen is het helemaal moeilijk te begrijpen. Ze vinden hun opa soms eng. Er zou eens een boekje gemaakt moeten worden voor kinderen, waarin uitgelegd wordt hoe je met je dementerende opa of oma kunt omgaan.
De rechtszaak die laatst speelde tegen een arts die euthanasie pleegde op een dementerende heb ik gevolgd. Ik was blij dat zij niet veroordeeld is voor moord. Voor Jaap was euthanasie geen optie, daar stond ik ook achter. Maar mocht ik ooit dezelfde diagnose krijgen als Jaap, dan vraag ik me af of ik het mijn kinderen zou kunnen aandoen.
Eigenlijk wilde ik dit gesprek niet. Natuurlijk ben ik trouw aan mijn man, daar valt verder niet zoveel over te zeggen. Maar nu je er toch bent, wil ik wel gezegd hebben hoe belangrijk ik het vind dat er naar dementerende mensen wordt omgekeken. Er worden mensen vergeten, dat is zo tragisch om te zien. Bezorg ze een moment van geluk, dan is hun dag weer goed. Even later weten ze het misschien niet meer, maar op dat moment was het geluk er wel. Jaap geeft soms het idee dat hij voelt dat er iemand voor hem is. Als vrienden een hand op zijn arm leggen of hem wat fruit of drinken geven. Of hij het nu meekrijgt of niet, er is iemand voor hem. Als Jaap er niet meer is, blijf ik dit soort werk doen. Ik zie dat het heel hard nodig is.’
De werkelijke namen van Nettie en Jaap zijn bij de redactie bekend.
Dit artikel is met toestemming overgenomen van onderwegonline.nl.